Qualità della vita e coinvolgimento nell'intervento dei genitori di bambini e adolescenti con un Disturbo dello Spettro Autistico

Abstract

Questo lavoro di ricerca ha preso in esame il coinvolgimento genitoriale negli interventi clinici e supportivi in relazione alla qualità della vita in genitori di bambini e adolescenti con Disturbo dello Spettro Autistico (Autism Spectrum Disorder, ASD). Per le sue caratteristiche neuropsicologiche l’ASD impatta in maniera significativa il sistema famigliare; soprattutto per i caregivers la gestione quotidiana risulta gravosa, fino a determinare un impatto negativo sulla loro qualità di vita. Sebbene negli ultimi anni si sia data sempre più importanza a interventi che coinvolgano anche le figure genitoriali, la relazione tra qualità di vita e livello di coinvolgimento genitoriale nell’intervento per bambini e adolescenti con ASD non è mai stata esplorata empiricamente. Al fine di colmare tale mancanza, sono stati predisposti gli studi di questa tesi dottorale. In particolare, lo Studio 1, attraverso un approccio quantitativo, ha indagato la relazione tra il livello di coinvolgimento genitoriale nell’intervento diretto ai propri figli con ASD e la qualità di vita dei genitori, osservando il ruolo di mediazione dell’autoefficacia genitoriale. Lo Studio 2 ha indagato le relazioni tra la qualità della vita dei genitori, l’adattamento del figlio e l’attaccamento adulto in genitori di bambini e adolescenti con ASD. Per cogliere, invece, l’esperienza vissuta dei genitori in relazione ai loro particolari contesti di vita e alle sfide che devono affrontare, è stato condotto uno studio qualitativo di tipo esplorativo, utilizzando un approccio bottom-up, attraverso il quale è stata indagata la prospettiva dei genitori attraverso l’analisi tematica (Studio 3). Infine, è stato svolto un ulteriore studio mixed-method (Studio 4) attraverso un approccio top-down in relazione ad una prospettiva teorica più circoscritta (“Sense of Grip”). Nel complesso i nostri risultati promuovono l’idea di qualità di vita dei genitori di figli con ASD come costrutto ampio e multidimensionale, e forniscono indicazioni sui fattori che contribuiscono alla qualità di vita evidenziando potenziali aree di intervento e supporto. Sia le caratteristiche del figlio sia le caratteristiche dei genitori possono promuovere od ostacolare la qualità di vita genitoriale. Affrontare la complessità dell’ASD per i clinici significa da una parte lavorare sui sintomi centrali dell’ASD perché impattano sulla qualità di vita dei genitori, dall’altra parte significa aiutare i genitori nella loro capacità di gestire le situazioni e le sfide che l’ASD pone.