Malattia cronica e identità. Il ruolo della visibilità, della cronicità, dello stigma e del supporto sociale nei processi di ri-strutturazione dell'immagine di sé in pazienti affetti da Parkinson e Angina Instabile

Abstract

Le caratteristiche specifiche proprie delle patologie croniche sono tali da imporci una riflessione più approfondita in merito all’impatto sociale e psicologico che possono comportare. In particolare, attraverso l’analisi della letteratura prodotta, emerge l’importanza di approfondire in che modo alcuni fattori possono influenzare il processo di ristrutturazione identitaria, favorendo od ostacolando l’integrazione della patologia stessa nell’identità del paziente che ne è affetto. La ricerca qui presentata ha previsto un primo studio pilota, svolto attraverso la somministrazione di un questionario costruito ad hoc a persone comuni ed operatori sanitari, volto alla rilevazione della percezione sociale di visibilità, gravità, stigma e impatto emotivo di alcune patologie. Questo studio era rivolto all’individuazione di due patologie che si differenziassero, nella percezione comune, rispetto alla visibilità della sintomatologia ed ha portato alla scelta di Parkinson ed Angina Instabile come patologie oggetto della ricerca. È stato quindi sviluppato uno studio longitudinale, multi metodo e cross-sectional in tre fasi, ciascuna volta all’approfondimento di una dimensione specifica e del suo ruolo nel processo di ristrutturazione identitaria. Nel corso della prima fase sono stati contattati 5 pazienti con Parkinson e 5 con Angina instabile con diagnosi da circa 1-3 mesi e sono state condotte delle interviste semistrutturate, poi trascritte ed analizzate attraverso l’analisi di contenuto e l’Interpretative Phenomenological Analysis. Sono quindi emerse alcune differenze tra le due patologie, principalmente relative all’impatto della visibilità. La seconda fase ha previsto il coinvolgimento dei caregivers, oltre che degli stessi pazienti della fase precedente. I caregivers sono stati intervistati a circa 6-8 mesi dalla diagnosi, i pazienti a circa 10-12 mesi dalla diagnosi. Dalle interviste condotte emerge una sostanziale concordanza tra pazienti e caregivers rispetto al supporto che i pazienti sentono di ricevere e che i caregivers sentono di poter offrire, portando all’individuazione di due profili di sintesi che non sembrano essere legati tanto alla patologia da cui i pazienti sono affetti quanto proprio al supporto su cui sentono di poter contare. Infine, nel corso della terza fase, sono stati contattati gli stessi pazienti della prima fase a circa 10-12 mesi dalla diagnosi e 4 pazienti con diagnosi da più di 5 anni. Dalle interviste condotte ed analizzate emerge che l’integrazione della patologia nella propria identità sembra essere più spesso possibile per i pazienti affetti da angina piuttosto che per quelli affetti da Parkinson, anche se non sembra essere impossibile nemmeno per questi ultimi. La differenza tra le due patologie, tuttavia, non sembra essere tanto nella visibilità dei sintomi quanto, piuttosto, nel decorso degenerativo che caratterizza il Parkinson. Sembrano comunque giocare un ruolo importante anche il supporto percepito ed esperito e la possibilità di utilizzare numerose strategie di coping in modo flessibile. Questa ricerca presenta inevitabilmente dei limiti legati alla numerosità del campione e alle modalità di reclutamento dei partecipanti, oltre che rispetto al tempo necessario per lo svolgimento delle interviste e per la loro successiva analisi. Tuttavia ha permesso un approfondimento più sistematico del ruolo di alcuni fattori che sembrano essere importanti nel processo di integrazione della patologia nell’identità del paziente, che ha come risultato un maggior benessere psicologico ed una maggiore serenità nella gestione della patologia, facendo ipotizzare anche una migliore qualità di vita. Inoltre, suggerisce alcune direzioni importanti al fine di sviluppare un supporto efficace per i pazienti affetti da patologia cronica ed per i loro caregiver.

The specific characteristics of chronic conditions impose a reflection about the social and psychological impact that may entail. In particular, how certain factors can influence the process of restructuring identity, fostering or hindering the integration of the pathology in the identity of the patient. An initial pilot study, carried out by administering a questionnaire built ad hoc to ordinary people and healthcare providers, aimed at detecting the social perception of visibility, gravity, stigma and emotional impact of certain diseases. This study was aimed at identifying two diseases with different degree of visibility of symptoms and led to the choice of Unstable Angina and Parkinson's disease as object of research. A longitudinal, cross-sectional and multi method study was then developed in three stages, to analyze specific dimensions and their role in the restructuring process of identity. During the first phase we contacted 5 patients with Parkinson's disease and 5 with Unstable Angina diagnosed by about 1-3 months and we conducted semi-structured interviews,, then transcribed and analyzed through the analysis of content and the Interpretative Phenomenological Analysis. The second phase provides for the involvement of caregivers, as well as of the same patients of the previous phase. Finally, during the third phase, the same patients to approximately 10-12 months from diagnosis and other 4 patients diagnosed with more than 5 years were contacted. The difference between the two diseases does not seem to be in the visibility of symptoms, but rather in degenerative characterizing Parkinson's. An important role seem to be played also by perceived support and the possibility of using several coping strategies in a flexible manner. This research presents inevitably limits related to the sample size and the method of recruiting participants, as well as compared to the time required to carry out interviews and for their subsequent analysis. However it enabled a more systematic study of the role of some factors that seem to be important in the integration process of the disease in the patient’s identity, which results in a greater psychological well-being and a greater confidence in the management of the disease. It also suggests some important directions in order to develop effective support for patients suffering from chronic disease and for their caregivers.