Cambiamenti del corpo legati alla sindrome lipodistrofica e processi di ristrutturazione dell'identità in persone affette da HIV/AIDS

Abstract

Premessa Nella persona, l’identità implica un senso di continuità e di unità fondamentale: aspetti che ognuno sperimenta nella propria vita. La malattia cronica, l’infezione da HIV/malattia AIDS, ed i diversi aspetti ad essa legati, tra cui i cambiamenti del corpo legati alla lipodistrofia, cambiamenti talvolta evidenti e per questo stigmatizzanti, possono rappresentare una cesura forte e gravemente destabilizzante nel senso di identità del paziente, sia sul piano psicofisico che sociale. Su queste basi, gli studi sull’identità delle persone affette da HIV/AIDS divengono di estrema importanza, considerando in particolar modo il cambiamento del decorso della malattia in seguito all’introduzione, nel 1997, di una terapia altamente efficace (HAART). Questa terapia se da una parte ha determinato un allungamento della vita delle persone affette da HIV (Schmitt e Stuckey, 2004) dall’altra ha appunto determinato l’insorgere della sindrome lipodistrofica (Carr et al. 1998). Tali modificazioni corporee influenzano fortemente la qualità di vita delle persone malate che riorganizzano la propria vita e agiscono per nasconderne i “segni”: segni che possono ricondurre direttamente alla malattia e per questo possibili fonti di stigmatizzazione. Numerosi studi hanno focalizzato la propria attenzione sui cambiamenti identitari che possono avvenire nella persona che contrae il virus dell’HIV: molti di tali studi sono stati però condotti in un periodo in cui la maggior parte delle persone malate raggiungeva rapidamente la fase terminale, vedendosi pertanto presto costretta ad affrontare la morte e prima del 1997 (Thomas, 1994; Merriam, Courthenay e Reeves, 1997; Tewksbury e McGaughery, 1998), cioè in un tempo precedente all’avvento delle nuove terapie antiretrovirali che hanno radicalmente cambiato il decorso clinico del virus HIV.

Obiettivi Proprio in considerazione del cambiamento del decorso della malattia e del manifestarsi della lipodistrofia, la presente ricerca ha cercato di indagare se e come i cambiamenti del corpo si connettono all’identità delle persone affette da HIV/AIDS. Nello specifico volevamo indagare se i cambiamenti corporei costituissero una minaccia all’identità delle persone malate, verificando se la teoria dei processi dell’identità (IPT) di Breakwell (1986) potesse essere adeguata a coglierla. Volevamo inoltre indagare se e come il contesto di vita della persona sieropositiva potesse attenuare o aggravare la minaccia identitaria, indagando successivamente anche se e in che misura i cambiamenti identitari potessero collegarsi alla qualità di vita delle persone malate. Al fine di raggiungere gli obiettivi il progetto è stato articolato in due diversi studi: il primo studio, di natura qualitativa e il secondo studio, di natura quantitativa.

Procedura Per il primo studio sono state condotte 20 interviste semistrutturate a persone sieropositive. Si è proceduto quindi all’analisi del contenuto attraverso l’Interpretative Phenomenological Analysis (IPA) descritto da Smith e Osborn (2003) per comprendere se i cambiamenti corporei legati alla lipodistrofia costituissero una minaccia per l’identità delle persone affette da HIV/AIDS e, in particolare, quali principi identitari vengono maggiormente minacciati (Breakwell,1986). Il secondo studio ha previsto la somministrazione di un questionario a 118 persone sieropositive, con l’obiettivo di indagare quali fossero le strategie di coping che le persone affette da HIV/AIDS utilizzavano al fine di ristabilire l’equilibrio identitario minacciato; verificare se e come le minacce all’identità generate dalla percezione dei cambiamenti corporei si modificavano in relazione alla qualità dello spazio di vita di queste persone; ed infine, evidenziare se tali aspetti incidevano sulla loro qualità di vita. Risultati Dallo studio emerge che la lipodistrofia costituisce una minaccia all’identità delle persone affette da HIV/AIDS, andandone anche ad influenzare negativamente la qualità di vita. Nello specifico, la lipoatrofia del corpo risulta il cambiamento corporeo che minaccia maggiormente l’identità della persona soprattutto nella sua dimensione intraindividuale. Inoltre, emerge che la lipodistrofia risulta in grado di minacciare soprattutto il principio di continuità, in termini di possibilità di mantenere un legame fra passato, presente e futuro all’interno dell’identità dell’individuo (Breakwell, 1986). I soggetti della ricerca non si differenziano particolarmente in relazione alle strategie di coping che, a fronte di specifiche minacce identitarie, mettono in atto per ristabilire un equilibrio identitario. La strategia di coping che risulta essere maggiormente utilizzata è quella caratterizzata da comportamenti orientati al problema. Relativamente alle caratteristiche dello spazio di vita della persona sieropositiva, possiamo sottolineare che l’entità del cambiamento corporeo così come viene percepito dalla persona tende ad incidere maggiormente sulla minaccia identitaria; al contrario, il supporto sociale percepito si correla con una minore messa in discussione dell’identità.

Conclusioni Ci sembra che questo studio sollevi una problematica molto attuale da un punto di vista soprattutto clinico poiché tiene conto dei cambiamenti del corpo legati alla lipodistrofia che oggi sono la principale manifestazione clinica dell’infezione da HIV. Sarebbe opportuno consolidare questi risultati estendendo il numero di pazienti coinvolti per poter generalizzare i risultati alla popolazione HIV.

Introduction Chronic disease as well as HIV/AIDS disease and its related aspects, such as lipodystrophy-associated body changes, can have a strong impact on patients’ identity, both from psychophysical and social points of view. Studies on HIV/AIDS patients’ identity are getting crucial, especially after the arrival in 1997 of the Highly Active Anti-Retroviral Therapy (HAART) which helped to improve the course of the disease. On the one hand this therapy has enabled the hope for a longer life in HIV/AIDS patients (Schmitt and Stuckey, 2004), but on the other hand it has increased the risk for patients to develop lipodystrophy (Carr et al. 1998), a syndrome associated with antiretroviral therapy. Lipodystrophy-associated body changes can be extremely disturbing and affect quality of life in terms of life restructuring and need to hide the stigmatizing side effects of HIV/AIDS therapy. A large amount of research has paid attention to identity changes in HIV patients, but the studies were conducted before 1997 only (Thomas, 1994; Merriam, Courthenay and Reeves, 1997; Tewksbury and McGaughery, 1998), when patients’ mortality was higher because antiretroviral therapy did not exist.

Objectives This study aims to analyze the impact of lipodystrophy-associated body changes on HIV/AIDS patients’ identity. In particular, according to the Breakwell’s Identity Process Theory (IPT) (1986), we tried to investigate if changes in body shape could be related to identity threats in HIV/AIDS patients. Furthermore, we studied the relationship between identity changes and the quality of life of HIV/AIDS patients, analyzing if life context was somehow related to identity threats. In order to meet our goals, we carried out qualitative and quantitative research.

Methods For the qualitative research, we had 20 semi-structured interviews with HIV patients, later analyzed by the Interpretative Phenomenological Analysis (IPA) of Smith and Osborn (2003). The purpose was to understand if lipodystrophy-associated body changes could be a threat of identity in HIV/AIDS patients and, more particularly, which aspects of identity could be threatened. The quantitative study was carried out on 118 HIV-positive patients with a questionnaire aimed to analyze: coping strategies used by HIV/AIDS patients against identity threats; the relationship between quality of life space and identity threats related to lipodystrophy-associated body changes; the relationship between identity changes and quality of life.

Results Our research shows that lipodystrophy syndrome is related to identity threats in HIV/AIDS patients and has a negative effect on quality of life. In particular, lipoatrophy is the body shape change which most affects identity, especially in an intra-individual dimension. Furthermore, lipodystrophy syndrome can threaten the “continuity principle”, i.e. the motivation to maintain a sense of connection across time and situation within identity (Breakwell, 1986). In our sample, there were no differences in coping strategies used in order to establish an identity balance. The coping strategy most used by our sample was the problem-oriented strategy. Finally, concerning HIV-positive patients’ life space, results show that perception of body changes, unlike perception of social support, has a significant impact on identity threats.

Conclusions This study deals with a very relevant issue from a clinical point of view: lipodystrophy-associated body changes are today the major drawback of antiretroviral therapy for HIV infection. We suggest our results should be confirmed by increasing the number of patients involved in the study in order to apply these results to the entire HIV population.